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患者授權,我陪蔡先生在Mayo clinic看病

發布日期:2018-08-03

下文經患者本人授權,Mayo clinic同意后發布,任何機構不經允許,不得轉載。

蔡先生在美國Mayoclinic的治療正在有條不紊的進行著,回想剛剛見到蔡先生的情形,我對此行充滿了未知,我甚至不知道蔡先生的美國之行能否順利成行。

蔡先生初次到訪愛諾美康時,身體狀況已經非常不好,雖然在國內進行了2個周期的化療,但是全身乏力、間斷耳鳴、嘔吐,體重下降20多斤,聲音沙啞,國內專家判斷只有3個月的生存期。胃鏡顯示:距門齒28cm至34cm食管塊狀新生物伴糜爛,影像檢查顯示:雙側頸部淋巴結,縱膈4L, 5, 10L 區淋巴結增大,2R區淋巴結稍大并壞死。所有的檢查結果都提示著蔡先生病情發展,國內病理顯示:食管鱗狀細胞癌。而國內專家預言的3個月生存期無疑提前給患者下達了死亡通知書。當未知的生命有了已知的長度,作為患者,作為患者家屬又將如何應對這突如其來的變故呢?

國內專家贊成出國看病

在國內化療兩個周期后,患者的女兒希望父親能夠去美國得到更好的治療,這個想法得到了蔡先生的認可,但是以患者目前的情況是否有機會出國治療,國內的醫生是否配合,回國后的后續治療等問題讓患者和家屬心存顧慮。

蔡先生的女兒在醫生辦公室的門口幾度徘徊,思索如何與國內醫生商量這件事情,如果醫生不愿意配合那么前期的國內治療還能不能繼續?如果國內醫生否決了出國看病的方案會不會影響醫生對父親的態度呢?希望父親接受更好治療和擔憂國內效果的心情相交織,蔡先生的女兒鼓起勇氣和協和醫院的主治醫生表達了出國看病的看法,沒想到主治醫生聽到后立即就同意了,原來該醫生也曾經在美國學習訪問,對中美醫療差異有切身的體會,因此非常支持蔡先生去國外治療。

出國前的準備工作

就這樣,蔡先生找到了愛諾美康,委托我們幫助他辦理出國看病手續。接待蔡先生的是我們的張博士,全面分析了蔡先生的情況,并結合蔡先生的ECOG評分,認為蔡先生可以選擇出國看病。并為蔡先生推薦了美國治療食管癌的優勢醫院Mayoclinic,當天幫助蔡先生整理并翻譯了病歷,蔡先生深感愛諾美康的效率之高。我被指定來完成蔡先生的簽證辦理和赴美陪同翻譯服務。在愛諾美康團隊的配合下,我們幫助患者快速完成了病歷翻譯、影像掃描、病理郵寄、醫院醫生的預約,根據Mayo clinic的邀請函,我們幫助蔡先生預定了機票和距離醫院較近的公寓。

北京-芝加哥-羅切斯特

6月19日,我陪同蔡先生和妻子從北京啟程,經過十幾個小時的飛行,到達美國芝加哥。本預定了當天飛往羅切斯特的航班,卻在機場接到了飛機延誤的消息,考慮到蔡先生剛剛經歷了十幾個小時的飛行,我們在芝加哥做了短暫的休整,于20日乘坐美國國內航班前往Mayo clinic的所在地明尼蘇達州羅切斯特。

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我們一起入住的公寓以及偶然出鏡的野兔

20日當天上午,我們到達羅切斯特,并入住提前預定的公寓,標準的美國中產階級住房,環境舒適安靜,距離醫院非常近,開車5分鐘便可以到達Mayo clinic。公寓附近的生活配套也十分齊全,這里有一個越南超市,比較符合中國人的飲食和生活習慣,另外還有沃爾瑪,Hyvee等當地超市。

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羅切斯特當地生活超市

2018年6月22日見醫生前的檢查

為確保醫生能夠有新的檢查資料,Mayo clinic在見診前提前安排必要的檢查。6月22日,我陪蔡先生驅車前往Mayo clinic,當天做了必要的影像復查,并在醫院允許的情況下代為翻譯。當天的檢查環節緊湊而有序。

9:00,醫院國際患者中心注冊;

9:15,見了醫療團隊的護士,向護士告知了蔡先生的基本情況,身體狀態,目前用藥等;

10:50,抽血化驗;

11:15,做PET-CT;

14:30,做CT;

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工作一絲不茍的美國醫生(患者授權,其他機構不得轉載使用)

患者家屬感言:“我希望大家不要以有錢沒錢來評論我們這次的出國看病。這是救命,不是奢華的消費。我們也希望在國內治療,但是國內醫生可以說是打破了我們所有的希望。“不能治了,沒什么意義了”“手術就算了吧,想吃什么多吃點,心情好點”“先化療吧,慢慢做著看,只是確實太晚了”,如果你們聽到這些回答你們怎么辦?不是所謂的國外的月亮比國內圓,能不能控制住,能不能延長生命等做完治療再說,首先我們不需要再去找關系看更好的醫生,不用再想著辦法過來在住院部要到一張床位,不用再排15分鐘隊去擠一個塞滿人的電梯,不用再看國內醫生的臉色,不用再去猜醫生的想法,不用再看到身邊病友哭喪著一張臉告訴你XX床的今天轉移了,XX床的沒了,XX床的吐的死去活來。在美國這里的醫院,病人們都很自信,心態都非常好,醫生和患者坐在一起喝咖啡,沒有誰求著誰。癌癥已知是無法治愈的,那么就要想辦法讓患者減少痛苦和壓力,至少,我們現在是這樣做的。”

2018年6月25日,同一天見了腫瘤內科、外科以及放療科醫生

根據預約,6月25日,我陪同蔡先生一起分別去見了腫瘤內科、外科以及放療科醫生,在美國,精準醫療體現在方方面面,一個治療方案的確定需要相關的醫生根據患者的具體情況協商確定,不存在外科醫生、內科醫生、放療科醫生各自為戰的情況。

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醫學麥加-Mayoclinic

外科醫生Robert根據PET-CT影像認為食道癌轉移,蔡先生不太適合手術,對于不能手術的原因,Robert做了如下解釋:“曾有一項臨床研究比較了兩種療法,一組只做放療和化療,另一組既做放化療又做了手術切除,試驗結果兩組生存率是一樣的,而后者既做放化療又做手術的有更多的并發癥和更多痛苦”。因此他認為蔡先生只做放化療比較合適。并預約了第二天見耳鼻喉科醫生進一步檢查。

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干凈整潔的醫生診室

腫瘤內科醫生AmitMahipal給出了化療方案,跟國內的化療方案相比,藥物上沒有太大的區別,只是美國用的藥物是更新的版本,副作用更低。我在一旁幫助患者詢問了有沒有針對性的療法,醫生根據患者的情況給出判斷:先進行放化療,該療法對食道癌比較有效,在治療效果不好活身體不耐受的情況下才會考慮免疫治療等其他方案。

放療科醫生JamesMartenson對口腔,頸部和肛門進行了檢查,并詳細解釋了放療的原理,闡述了放療可能產生的副作用。醫生根據情況將會給客戶做質子或者普通放療。質子治療副作用比較小,費用更高。醫生說鱗狀食道癌,就Mayo clinic的數據來說,通過放化療可以達到20%-40%的治愈率。但是如果頸部和扁桃體附近的是轉移癌或者其他癌,治愈率可能會低于20%。醫生囑咐了治療期間患者應該戒煙戒酒,以確保治療效果。

同時醫生還安排了蔡先生6月27日做食道鏡和胃鏡檢查與活檢,結果會在2天內出來,并安排了6月29日復診。我也協助蔡先生完成后續的檢查。

在國內治療時,協和醫院打算為蔡先生做頸部左側的淋巴結穿刺,但是礙于腫大的淋巴前面有血管,風險較大,便放棄了。耳鼻喉科Kathryn Van Abel醫生給出的方案是會在超聲下做穿刺來避開血管,風險可控。隨后,我陪同蔡先生在Mayo clinic進行淋巴結活檢,活檢過程非常順利,醫護人員的精心護理的情況下,蔡先生幾乎沒有感覺到任何不適。

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醫院病房

7天確定治療方案

前期的見診,蔡先生的治療方案已經有了眉目。但是更好方案的確定還要等病理結果出來后才能確定。6月29日,蔡先生再次見到放療科JamesMartenson 醫生,醫生告訴了病人和家屬頸部淋巴穿刺的結果證實是癌癥,扁桃體和咽喉淋巴結暫時不作為治療的重點,但是一直會監測。因為頸部淋巴結證實是腫瘤,因此不適合質子治療,更好的治療方案是28次放療和5次化療。

對于蔡先生和家人一直擔憂的3個月生存期的問題,醫生給予了否認,就蔡先生的情況看,治愈率仍然有10%的可能,3個月的生存期是比較悲觀的看法。James醫生向講述了他在這三十多年來的在食道癌方面的研究進展,成為Mayo clinic的病人,每一位醫護人員都將以患者為中心,精準治療,全面護理,更大程度的減輕治療副作用,他會像治療自己的父親一樣給蔡先生進行診治,這給予了蔡先生莫大的信心和安慰。

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患者家屬感言:“今天第三次化療第12次放療,還沒有任何不適的感覺,今天化療的藥物劑量做了改變,從原來160mg的卡鉑今天增加到了190mg。今天做完放療看到大廳里又有一位患者完成了全部治療來敲鈴鐺。陌生人都上前和他擁抱鼓勵他,至少我覺得氛圍挺好的,大家的心態都很好,我們看著心情也好了很多。”

從患者6月22日開始去醫院計算,蔡先生先后多次面見了腫瘤內科專家,腫瘤外科專家,放療專家,耳鼻喉科醫生,并且進行了PET-CT, CT,胃鏡等檢查,以及后續做了淋巴結活檢并出具了病理報告,然后6月29日再見專家確定治療方案,整個過程僅僅用了7天,美國Mayo clinic內部的高效運行效率也讓患者徹底轉變了美國醫院效率低下的觀念。

從國內三個月的生存期到美國10%的治愈率,這看似簡單數字的改變卻是患者重新燃起希望為之戰斗的力量源泉。于蔡先生而言是一次選擇,更是一次鳳凰涅槃。每一次歷經這種時刻都讓我熱淚盈眶,能夠讓美好停留,能夠看到患者和家人如釋重負的微笑,是我們不忘初心、努力前行的意義。

2018年10月患者在香港復查

復查結果.jpg


結果顯示:原發部位的腫瘤只剩下炎癥反應,而非腫瘤。其他轉移部位的腫瘤呈治療后改變。美國也是放療和化療,但卻創造了不可思議的效果。


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